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「進行性化骨筋炎」の難病指定を求める意見書(平成17年10月12日)

 「進行性化骨筋炎」は、約200万人に1人の確率で発病し、いまだ原因不明な部分が多く、治療法も確立されていない。この病気は、医師や看護師の中でも認知度が低く、支援団体がないため、この病気に悩む患者数も独自の調査による十数人の確認だけにとどまり、その正確な人数さえも把握できていない。
 「進行性化骨筋炎」は、筋肉が骨に変化し、骨が身体の関節を固め、あらゆる部分の動きの自由を奪うとともに、身体の変形に伴い呼吸器官や内臓へも影響を及ぼすものである。また、病気の進行するスピードが速いため病状が悪化し、患者は毎日不安を抱えながら闘病生活を続けている。
 ところで、国は症例が少なく、全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない難病について、昭和47年から「難治性疾患(難病)克服研究事業」で研究を推進している。対象となる難治性疾患は、希少性があること、原因が不明なこと、効果的な治療法が未確立であること、生活面への長期にわたる支障があること、以上4つの要件が必要とされている。
 しかしながら、「進行性化骨筋炎」はこれらすべての要件を満たしているにもかかわらず、いまだに難病指定がされていない。
 よって、国におかれては、早期に「進行性化骨筋炎」を難治性疾患克服研究事業の対象疾患に指定(難病指定)し、その研究を進め、一日も早く効果的な治療法を確立するとともに、特定疾患治療研究事業の対象疾患としても認定されるよう強く要請する。
 以上、地方自治法第99条の規定に基づき、意見書を提出する。

 平成17年10月12日 

 福岡県議会議長  藤田 陽三

衆議院議長    河野 洋平 殿
参議院議長    扇 千景 殿
内閣総理大臣  小泉 純一郎 殿
財務大臣     谷垣 禎一 殿
厚生労働大臣  尾辻 秀久 殿