「混合型血管奇形」の難病指定を求める意見書(平成20年10月9日)
「混合型血管奇形」は、動静脈・毛細血管・リンパ管のうち複数の血管の先天性形成不全をいい、体幹部や下肢、その他体の各部に大小の腫瘤やあざのような症状があらわれる病気である。
血管の形成が不完全であることから、患部に衝撃を与えると大量出血につながることや、患部がウイルスや細菌に感染すると生命にかかわる重篤な事態が予想され、日常生活が著しく規制されることとなる。
ところで、この病気は治療方法が確立されていないことはもとより、医師や看護師の間でも認知度が低いため、患者や家族にとっての精神的・経済的な負担は非常に大きなものがある。
よって、国におかれては、「混合型血管奇形」を難病に指定することにより、早期に原因の解明や治療方法の研究、確立を図るとともに、患者が安心して治療を受けられる支援を行われるよう強く要望する。
以上、地方自治法第99条の規定に基づき、意見書を提出する。
平成20年10月9日
福岡県議会議長 貞末 利光
衆議院議長 河野 洋平 殿参議院議長 江田 五月 殿
内閣総理大臣 麻生 太郎 殿
厚生労働大臣 舛添 要一 殿